Изправянето пред диагноза, свързана с нарушения в развитието на детето, не е леко за нито един родител. Радостното очакване на така желаното дете понякога бива помрачено от болезнени емоции и чувства. Преодоляването на всички тези негативни преживявания и справянето с предизвикателствата, които отправя животът, е път, по-който всеки родител върви самостоятелно. Успешната адаптация изисква от родителите да достигнат до разбиране за значението и последиците от диагнозата за тях и детето им, както и да преживеят и приемат чувствата на разочарование, тъга, скръб, гняв и вина. И все пак, успешната адаптация и приемане означава за семейството по-добро справяне с предизвикателствата и подобрено качество на живот.

Тази статия не е леко четиво, но поставя съществени въпроси за преживяванията на родителите, свързани с диагнозата на тяхното дете. На база на анализ на научната литература сме потърсили факторите, които се свързват с успешната адаптация. Надяваме се да е полезна за родителите и специалистите, които ще продължат нататък с четенето.

Грижата за дете с нарушение в развитието, вродено заболяване или друг хроничен медицински проблем е предизвикателство за семейството. Въпреки че повечето семейства са устойчиви, хроничните здравни състояния при детето могат да доведат до значителни трудности в семейните взаимоотношения и справянето с ролята на родител. За родителите раждането на дете е дългоочаквано и радостно събитие. Обаче, около 4% от родителите получават стресиращи новини за здравето на своето дете –  сериозно хронично заболяване, увреждане, сензорни увреждания или умствена изостаналост (March of Dimes, 2000).  За тези родители, времето на раждането на тяхното дете може да бъде помрачено от тревога и отчаяние. В допълнение към обичайните стресори, свързани с появата на бебето, родителите трябва да се справят с много неясноти за здравето на детето им, прогнозите, честите медицински прегледи и процедури, както и допълнителната натовареност на грижата за дете със специални нужди.

Нарушенията в детското развитие засягат в по-голяма степен семейството и  близките, отколкото самото дете, особено когато нарушението е вродено или рано придобито. Раждането на дете със специални нужди води до промяна на семейното, професионално и социално функциониране. Докато някои от родителите формират задълбочаващо се чувство за вина за състоянието на детето си, за други е характерно отричането и пренебрегването на проблема. Истински важните въпроси в такива случаи са как родителите се адаптират към състоянието на своето дете, през какви етапи преминава тази адаптация и кои са емоционалните, социални и когнитивни аспекти на реакциите на родителите спрямо състоянието на тяхното дете.

Адаптацията се дефинира като непрекъснат процес, в който родителите са в състояние чувствително да разчитат и да реагират на сигналите на детето им по начин, благоприятен за здравословното развитие, и може да служи като фокус при интервенциите за подобряване на родителското и детското функциониране. Възприятията на родителите, техните мисли и емоционални реакции към състоянието на детето са ефективни пътища за насърчаване на адаптацията. По тази причина е необходимо както за специалистите от помагащите професии, близките, така и за самите родители, да познават и разбират възможните емоционални реакции и кризисни моменти в процеса на адаптация.

В допълнение на стреса, свързан с трудностите в отглеждането на дете с вродено или хронично заболяване, родителите преживяват психологически стрес и разочарование, когато тяхното дете не оправдае техните надежди и очаквания за здраво дете. От тази перспектива, много родители преминават през процес на скърбене, след който повечето от тях се възстановяват. Това възстановяване се изразява в  актуализация, реконструкция и промяна на надеждите и очакванията, които са имали преди раждането на тяхното дете, във връзка  с реалността на действителната прогноза за детето им. Когато се роди дете със специални нужди, родителите трябва да позволят да си отидат и да скърбят за своите очаквания и представи за детето, за което са се надявали.  Изграждането на представа за тяхното действително дете улеснява способността на родителите за чувствителен отклик към детето, като по този начин се насърчава сигурната връзка с детето.

Всички потенциални родители имат фантазии за техните деца и бъдещето им. Тези надежди и мечти се интензифицират през бременността. Родителите си представят какъв човек ще бъде детето им, отношенията, които ще имат с него или с нея, гордостта и радостта, които ще преживеят като родители. Тези мечти са нормална част от процеса на привързване. Те подготвят родителите да формират привързаност към безпомощното и зависимо новородено, което скоро ще се появи, и помагат на родителите да направят продължителната и трудна саможертва и усилия, необходими за отглеждането на деца. Обаче, големите надежди и очаквания могат да бъдат и пречка. Те могат да бъдат разбити, когато се роди дете със заболяване или увреждане.

Много родители на деца, родени с дългосрочни дефицити или заболявания, говорят за първоначални чувства като шок, мъка, гняв, срам и недоверие, които са били с различна интензивност и продължителност. Тези родители тъгуват за изгубеното си перфектно дете. Гневът, нормална реакция на загуба, може да бъде насочен навън, към някой от елементите от средата (макар и рядко към детето) или навътре, към себе си, задълбочавайки депресията. Когато родителите се питат „Защо това трябваше да се случи?“, те търсят у себе си предишни грехове или някаква биологична причина. За майката провалът й да роди перфектното дете може да се отрази на чувството й за адекватност и лична стойност. Това е разбираемо, защото току-що роденото дете все още се възприема като нейно продължение, а дефицитът у него е и неин дефицит.

За много от тези родители с раждането на дете с вродено заболяване започва сложен процес, подобен на тежка загуба. Много родители и професионалисти не успяват или доста трудно разпознават този процес на скърбене и адаптация. Едно от усложненията е в идентифицирането за кого скърбят родителите. Физически тяхното бебе не е загубено, то е там при тях. Напротив, тези родители скърбят за детето, за което са се надявали – очакваното дете, което никога няма да се появи. Родителите трябва да коригират своите очаквания и надежди за своето дете изправени пред значителната несигурност, породена от прогнозите за здравното, моторно, интелектуално и социално развитие на детето им.

Обичайни реакции на родителите при съобщаване за нарушения в развитието на детето

• Чувстват се опустошени, поразени и травмирани от новината
• Шок, отричане, сковаване, недоверие
• Чувство за криза и объркване, когато се опитват да се справят с новините за диагнозата на детето
• Чувство за загуба на детето, за което са се надявали
• Преживяване на реакция на скръб, подобна на преживяването на загуба на близък човек
• Очакванията и надеждите за бъдещето са изправени пред предизвикателство или разрушени
• Чувства на вина, отговорност и срам
• Силен гняв насочен към медицинския персонал и професионалистите, които работят с детето
• Понижаване на самооценката и чувството за ефективност, когато чувството на родителите за себе си като грижещи се и защитаващи е изправено пред предизвикателство
• Брачните и другите семейни отношения са сериозно обтегнати
• Обичайните семейни практики са нарушени

Родителите се адаптират ефективно чрез интеграция на реалността и фактите свързани със състоянието на детето им и тяхната емоционална реакция на диагнозата. Тази интеграция е показателна както за представата, която изграждат за своето дете, така и за отношенията с него, начинът, по който възприемат и приемат детето.

Основни показатели за ефективна адаптация и приемане на състоянието на детето

Показатели за приемане:

• Признаване на емоционалните трудности при научаване на диагнозата
• Признаване на промяна в реакциите след научаване на диагнозата
• Спиране на търсенето на екзистенциална причина за състоянието на детето
• Признаване на необходимостта да се продължи напред с живота
• Точна представа за способностите на детето

Знаци за липса на приемане:

• Отричане на емоционалното въздействие на диагнозата
• Нереалистични представи за диагнозата и способностите на детето
• Объркване и противоречия
• Активно търсене на екзистенциална причина за състоянието на детето
• Застиване в миналото
• Обвинения и самообвинения

Адаптацията предполага един непрекъснат процес, няма финален етап на абсолютно приемане от страна на родителите. Напротив, понякога скръбта и други противоречиви емоции се задържат или се появяват отново. Когнитивно, родителите трябва да достигнат до разбиране за значението и последиците от диагнозата за тях и за детето им. Трябва ясно да разберат информацията за тяхното дете и неговото състояние. Емоционално, родителите трябва да преживеят, приемат и изразят чувствата на разочарование, тъга, скръб, гняв и вина, които разбираемо могат да съпровождат новината, че тяхното дете има сериозно увреждане. В допълнение, стресираните родители трябва да преминат през интензивните негативни чувства, за да преживеят удоволствията, възнаграждението, радостите и връзката с реалното им дете. Това не означава, че те няма да се чувстват притеснени за състоянието на детето им, но че тези чувства няма да бъдат така силни или преобладаващи, както първоначално.

Много родители, които имат дете със специални нужди успяват да се справят и адаптират сами и сравнително бързо. Сигналите, че родителите имат проблем с адаптацията към детето със специални нужди, са различни. Понякога родителите  остават свръхангажирани с негативни емоции, свързани с диагнозата на детето им. При такива интензивни емоции на родителите се предполага, че те са получили новините наскоро, когато в действителност са минали години. Други родители отричат всякакви негативни чувства или разочарование относно диагнозата на детето им. Тези родители изглежда, че идеализират детето си и тяхната роля на грижещи се.

Предизвикателства пред адаптацията към диагнозата на детето

Дистрес

• Възможно е родителите отново да преживеят скръбта на всеки нов етап от развитието, който тяхното дете не успее да достигне
• Доминиране на вина, гняв и обвинения

 Несигурност

• Когато последиците от диагнозата са неизвестни
• По време на първите месеци детето може да не изглежда различно от останалите и може да постигне напредък в развитието в някои области

Избягване

• Отричане и потискане на негативните чувства у родителите към детето им
• Семейството и приятелите може да не са склонни да признаят разочарованието и тъгата от новините и да бъдат прекалено оптимистични и да се фокусират само върху позитивното

Изолация

• Членовете на медицинската общност могат да се прояват като нечувствителни, емоционално отдръпнати и да не съумеят да се свържат с родителите
• Семейството и приятелите може да се отдръпнат от родителите или родителите да ги отблъснат

Например родителите могат да разберат, че детето има сериозни двигателни увреждания и няма да може да ходи, но могат да минат години преди те реално да преживеят емоциите. Те може да не осъзнаят напълно скръбта си, докато не видят как детето им не може да ходи, докато неговите връстници го правят. На всяко ново стъпало от развитието, е възможно родителите да изпитат нови емоции, свързани със състоянието на детето. Тези задръжки в развитието са стресиращи за родителите. Те могат да се опитват да контролират своите мисли и чувства, но те да се пробуждат отново и отново. По тази причина е важно програмите за интервенция да помагат на родителите да разберат текущите предизвикателства на отглеждането на дете със специални нужди и да развият увереност и необходимите умения да се адаптират не само към настоящите, но и да предвиждат бъдещите промени и да могат да се адаптират в съответствие с тях.

Адаптацията на родителите е непрекъснат процес и включва множество когнитивни, емоционални и поведенчески фактори. Възможността да се изведат и концептуализират позитивни последствия, които семейството приписва на появата на дете с нарушения в развитието, и перспективи за развитие в личен и семеен план, произтичащи от справянето с трудни житейски обстоятелства, са важна насока за подпомагане на адаптацията на родителите и редуциране на стреса, свързан с родителската функция на всеки етап от развитието на детето.

Широко се споделя мнението, че активното участие на семейството в терапията и интеграцията на деца със специални нужди е изключително важно. Включването на родителите в планирането и реализирането на интервенциите е съществено не само за повишаване на ефективността на терапията, но също така и за подобряване на адаптацията на самите родители. Посредством активното ангажиране на родителите с дейности, свързани с грижата и развитието на дете се повишава на първо място тяхната увереност, че имат влияние и контрол над ситуацията и могат да допринесат за благополучието на своето дете.